martes, 29 de mayo de 2018

27 de Mayo, día Nacional del Celíaco


Hoy es el día nacional del celíaco. Este es el primer año que “celebro” este día desde el punto de vista de una familia en la que hay una persona con esta enfermedad. Si soy sincera, hasta ahora este día había pasado desapercibido para mí. Eso significa que no se hace suficiente publicidad en los círculos que no pertenecen a este mundo.
Va por delante que lo del “día de” no me gusta nada, sea de lo que sea. Porque tanto para una enfermedad como para cualquier otro acontecimiento uno lo es todos los días del año. “El día de la madre”, ¿es que el resto del año no eres madre?
Pues con el día del celíaco creo que es exactamente igual, el celíaco lo es día a día. No un día especial y concreto. Un día a día que no siempre es fácil y en el que se busca continuamente ser iguales dentro de un mundo que no nos lo pone fácil. Bien pensado sólo se trata de hábitos y costumbres. Sólo eso.
Dicho esto también pienso que es importante que la sociedad se conciencie de que hay personas que por diversos motivos son “diferentes” y que es fundamental hacer que su vida sea lo más normal posible, y si estas campañas hacen que su vida sea más fácil bienvenidas sean.
Feliz día del celíaco a [email protected]
Comments
2 Responses to “27 de mayo, día nacional del celíaco”
  1. Marga dice:
    Feliz día del celíaco a ti también!!!
    Estoy convencida de que entre todos conseguiremos cambiar las cosas 🙂
    Tú ya lo estás haciendo, aportando tu granito de arena con tu blog, como hago yo.
    Un besote

  2. teresams1975 dice:
    Bueno Susana, pues con blogs como el tuyo, el mío y muchos más y el esfuerzo que hacemos en que todo el mundo se entere de qué es la celiaquía, pues a mí ya me pueden llamar pesada, pero a todo el mundo que conozco le cuento cosas, para que se vayan concienciando. Hay mucho que hacer, pero lo conseguiremos.
    Besitos, guapa!

Menú sin gluten en Rodilla


Hoy vuelvo a casa contenta. He quedado con unas amigas para dar una vuelta con los peques y cuál no sería mi sorpresa cuando pasé por delante de Rodilla y tenían un letrero anunciando que disponen de productos sin gluten.


La oferta es limitada, sándwich clásico de jamón y queso, pan, algún snack… ¡¡Y cerveza!!  Lo suficiente para que me diesen una alegría. Entré a preguntar cómo vienen preparados y me explico la dependienta, muy amablemente que vienen envasados por separado, con un papel especial, y que es en ese papel donde lo calientan para que no se contamine. ¡Muy bien! ¡Han pensado en todo!


Un diez para Rodilla, han ganado una familia.


Os dejo el enlace de Rodilla para que podáis cotillear.

Helado de plátano con gotas de chocolate


Voy a estrenar el apartado de recetas en thermomix con un helado de plátano que hará las delicias vuestras y de vuestros amigos, y lo mejor de todo es que no os imagináis lo fácil que es hacerlo.Voy a estrenar el apartado de recetas en thermomix con un helado de plátano que hará las delicias vuestras y de vuestros amigos, y lo mejor de todo es que no os imagináis lo fácil que es hacerlo.


No sé si conocéis los helados de Ben&Jerry’s, tienen un sabor que se llama Chunky Monkey. Bien, pues este es la versión casera mucho más sano y natural. Y es que cuando uno se pone a leer los componentes de los helados es para echarse a temblar, un helado de plátano que lleva un 4.5% de plátano (eso sí, plátano de comercio justo, que no se diga). Una de las cosas que me preocupa cuando tomo un postre es la cantidad de grasa “oculta” que lleva, además de aditivos, conservantes, estabilizantes y toda una gama de porquerías.


Este helado que hoy os traigo no lleva añadidas nata, mantequilla, ni ningún aditivo extraño y su sabor es extraordinario. Yo diría que es un 95% de plátano, que es de lo que se trata. Es apto para celíacos, alérgicos a la lactosa y para cualquier persona que sepa disfrutar de cosas ricas y naturales. Ahí va la receta.


Ingredientes:
Cuatro plátanos de Canarias
60 grs. de azúcar glass
Una clara de huevo muy fría
Gotas de chocolate
Yo puse cuatro plátanos, lógicamente podéis hacerlo con más doblando las cantidades del resto de ingredientes. La cantidad de azúcar es orientativa. A nosotros en casa no nos gustan las cosas excesivamente empalagosas, el plátano de por si es una fruta bastante dulzona, pero si queréis que quede más dulce es fácil, sólo tenéis que añadir más azúcar.
Plátanos

Cortáis los plátanos en trozos, los colocáis en una bolsa de plástico y los metéis al congelador, esto se puede hacer el día antes. Echáis el azúcar en el vaso de la thermomix y lo pulverizáis hasta tener azúcar glass velocidad creciente de cinco a diez durante 10 segundos. Una vez hecho esto sacáis el plátano del congelador y lo echáis en el vaso de la thermomix. Lo trituráis durante 30 segundos velocidad progresiva de cinco a diez hasta que se queda hecha una pasta como se ve en la foto.
Plátanos 2 Crema
Llegados a este punto colocáis la mariposa y añadís una clara de huevo muy fría y lo montáis dos minutos velocidad tres. Y ya está listo nuestro helado de plátano.
Helado

Le podéis añadir gotas de chocolate, yo puse las de Hacendado que son aptas, y si queréis que se parezca más al de Ben&Jerry’s podéis añadirle nueces trituradas. Yo esta vez no lo hice pero no descarto hacerlo el próximo día. Al terminar de prepararlo queda como una crema helada, así está buenísimo pero podéis guardarlo en el congelador. En ese caso conviene sacarlo un cuarto de hora antes de tomarlo para que tome temperatura.
¡Espero que os guste!
Helado2

Mi experiencia: La guardería


Hoy quiero hablaros de mi experiencia en la guardería desde que la peque empezó con los síntomas hasta la confirmación del diagnóstico de su enfermedad.
Ellas lo saben, pero desde este humilde blog quiero agradecer el trato recibido por su parte. En todo momento atendieron a la niña de manera extraordinaria, y este episodio no hace más que confirmarme que la elección que hicimos en su momento fue la correcta. La mimaron y atendieron de forma un poco más “exclusiva” en los momentos más duros hasta que el diagnóstico se hizo firme.
Atendieron mis peticiones siempre con amabilidad, comprendiendo la angustia de una madre que busca explicaciones (muchas veces peregrinas) a lo que le está sucediendo a su hija. Recuerdo el día que les pregunté si habían cambiado el tipo de agua que le dan a los niños, y que quizás ese fuese el motivo por el que la niña tenía la descomposición que no conseguíamos cortar. Cuando todo pasó, me confesó la directora que comprendía que se lo hubiese preguntado pero que era absurdo. Y ahora mismo yo lo pienso y en realidad es absurdo, pero uno busca respuestas debajo de las piedras cuando lo que está en juego es la salud de tu hijo.
Uno de los síntomas de la enfermedad celiaca es el cambio de humor que se produce, sobre todo en los niños que no tienen otra manera de explicar su malestar. Les tocó cuidar y mimar a una niña que estaba en esos momentos especialmente huraña. La verdad es que las vi preocuparse sinceramente por mi hija, y eso es algo que se agradece.
Una vez diagnosticada la celiaquía no he tenido problema alguno con ellas para adaptar los menús, me orientan en todo lo que ellas saben y ahora mismo hay un flujo de información en ambos sentidos, ellas me explican lo que saben y yo les cuento mis avances, así aprendemos juntas.
Por todo ello quiero darles las gracias y espero seguir encontrándome con gente como ellos en el mundo de la educación. Personalizar en estos casos es complicado porque es fácil dejar fuera a alguna persona, así que va mi agradecimiento a Arantxa y Dani, con la intención de que se lo transmitan a TODAS las chicas que trabajan en Elfy.
¡¡Gracias de corazón!!
Comments
3 Responses to “Mi experiencia en la guardería”
  1. teresams1975 dice:
    Ay, el mío irá en septiembre y tengo un miedo, ojalá me vaya tan bien como a tí, de momento he hablado con la Directora y dice que no preocupe, que están acostumbrados a tener niños con intolerancias y alergias y además tienen cocinera propia, así que le adaptaran todo. Pero, siempre me queda pensar, que es imposible que pongan el mismo cuidado que yo, e incluso así, a veces la liamos, pero habrá que confiar, sino nunca saldriamos de casa!
  2. gaia1971 dice:
    Verás como te va bien Teresa, yo estoy segura de que hay buenos profesionales y que lo habitual es dar con buena gente. El mismo cuidado que ponemos nosotros no ponen, que duda cabe ¡¡somos sus padres!! Te costará un poco al principio dejarlo en otras manos pero poco a poco te irás acostumbrando, sobre todo al ver que tu hijo está bien. Lo “bueno” que tiene la celiaquía es que al ser una intolerancia un error no es tan desastroso como en el caso de una alergia, eso al menos a mi me tranquiliza bastante. Ánimo y mucha suerte.
  3. Alicia dice:
    no te preocupes muchas guarderias saben bien como llevar el tema, actualemente el comer sin gluten no suena como algo del otro mundo. Se te hara a lo mejor un poco mas complicado cuando el peque se empieze a cuestionar porq a veces el come diferente a los otros chicos, apoyalo siempre. Animo y suerte

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viernes, 25 de mayo de 2018

Thermomix ¿Ayuda o gasto innecesario?


¡
    La enfermedad celíaca necesita mucha más dedicación en la cocina porque no se pueden utilizar muchos productos que vienen preparados por el riesgo del gluten oculto. Sin duda es más sano comprar tomates y preparar una salsa de tomate frito que comprar un brick y añadírselo a la comida. Me diréis que hay muchos productos etiquetados sin gluten, pero a mí me queda siempre una duda ¿está al 100% libre de gluten o contiene esas 20 ppm que son legales? Porque de ser así vamos añadiendo a la dieta pequeñas cantidades de gluten oculto. Por eso pienso que todo aquello que nosotros preparemos en casa es más sano y natural, incluso cuando no somos celíacos. Y así lo he hecho desde siempre.


    “Comprar una Thermomix es una inversión y si la utilizas la amortizas rápidamente.” Eso te dicen las personas que la tienen y están contentas con ella. También hay veces que te dicen que es un trasto que te roba espacio en la cocina y que además es muy caro. Yo siempre fui de la segunda opinión, y que iba fenomenal para personas que no tienen tiempo ni ganas de meterse en la cocina. Tenía la idea equivocada de que al aparatito en cuestión se le metían los alimentos y él solito se encargaba de cocinarlos. No es así exactamente.


    Llegados a este punto tengo que dar gracias a mi amiga Silvia. En la vida (al menos en la mía) encuentras muchas personas buenas, y de vez en cuando alguna piedra. El truco es quedarse con las buenas personas y lanzar las piedras lo más lejos posible. Cuando le comenté mis dudas sobre si hacerme con una Thermomix o no ella se brindó a prestarme la suya el tiempo que necesitase para probarla. Y así lo hizo, en unos días tenía una Thermomix en mi cocina dispuesta a ser probada.
    A mí me gustó. Esta semana he quedado con una representante para hacerme con una. En este tiempo he probado a hacer masa de pizza que es lo que busco, sobre todo una máquina que me ayude a amasar, y ya de paso a cocinar. He hecho cremas, croquetas, arroz blanco, natillas… Ni que decir tiene que no consiste en meter todos los alimentos, programarla y que ella te haga la comida, hay que echarle ratos a la cocina, pero sin duda es una ayuda importante. Así que yo pienso que si la cocina te gusta es interesante “la maquinita”, creo que no merece la pena comprarla sólo para amasar, pero si además vas a sacarle partido haciendo otras cosas pienso que puede ser una buena inversión.
    La compraré y os iré contando cómo me va con ella. La que me prestó mi amiga es la versión más antigua, así que supongo que la nueva mejorará las prestaciones. Al hablar con la representante me ofreció el libro de cocina para celíacos, y una bolsa para transportarla si vas de viaje. Cosa que ahora mismo me parece una locura, pero sé por gente que conozco que la tiene que la locura se convierte en realidad pasado un tiempo.


    Este blog se irá construyendo en base a experiencias, y yo os iré contando la mía.


    Y vosotros ¿tenéis thermomix? ¿Os parece una ayuda o un trasto más en la cocina?
    Comments
    3 Responses to “Thermomix ¿ayuda o gasto innecesario?”
    1. teresams1975 dice:
      Yo me la compré cuando diagnosticaron a mi hijo. Ha sido una inversión genial, hago maravillas, hemos ampliado nuestra dieta, comemos mejor que nunca! Y qué decir de lo bien que nos viene para los celíacos, te quita mucho esfuerzo, sobre todo en amasar, pues son masas complicadas. Yo la recomiendo, y ahora en verano, heladitos y zumos naturales, ainch qué invento!
      • gaia1971 dice:
        Ya la tengo!! Y hoy he colgado mi primera receta, un helado rápido, fácil y natural. Creo que va a ser una buena inversión. Eso sí, las horas en la cocina no te las quita. Te ayuda, pero hay que echar ratitos 🙂
        • teresams1975 dice:
          Hombre, es que la gente se piensa que la máquina lo hace solita, pero hay que trabajar, pero ya verás cuántas cositas vas a hacer, casi todas las recetas de mi blog son con THMX, así que ya sabes, a comer rico!!!

    Tarta de queso fría



    Voy a estrenar el apartado de recetas con una tarta que se hace en casa  desde hace muchos años.

    De hecho el primer cumpleaños de mi niña lo celebramos con  esta tarta. Se hace en poco más de 15 minutos y queda rica y resultona, y sobre todo no es pesada. En casa no somos demasiado golosos. Cuando a la niña le diagnosticaron celiaquía pensé, “se terminó la tarta de queso” hasta que descubrí que la cuajada Royal ahora viene con el bendito letrerito “sin gluten”. Las cajas antiguas no lo tenían. No sé si porque antes llevaba gluten o porque han decidido etiquetarlo para no perder clientes como les habría pasado conmigo.

    Ingredientes:
    1 litro de leche entera
    1 caja de quesitos
    200 ml de nata (un brik pequeño)
    6 cucharadas de azúcar
    2 huevos
    Tres sobres de cuajada royal
    Galletas María sin gluten para la base (yo utilicé las de Gullón)

    Elaboración:
    La base de la tarta de queso se puede hacer según os guste más. Podéis triturar las galletas, mezclarlas con mantequilla y extenderlas por la base de una tartera de barro y esperar que endurezcan. Yo alguna vez lo he hecho así pero le aportas un montón de calorías a la tarta. Así que tenemos la versión “light” que es la que hago casi siempre. Se humedecen un poco las galletas con leche y se colocan en la base de la tartera de barro. Yo hago la tarta en la tartera de barro porque no se desmolda, se sirve directamente en la mesa y queda con una presencia bastante bonita. Si tenéis otro molde que no sea de barro y que os guste se puede hacer en él.
    Una vez preparada la base de la tarta se mezclan todos los ingredientes con la batidora, teniendo en cuenta que queden bien triturados los quesitos. Se pone a fuego medio y se remueve sin parar hasta que comienza a hervir. En ese momento se retira del fuego y se vierte sobre las galletas. Otro truco que tengoo es que yo para echar la preparación sobre las galletas utilizo un cazo de servir la sopa, porque la primera vez volqué la preparación sobre las galletas, saltaron todas, se mezcló todo y rico estaba pero tenía una presencia penosa.

    Normalmente este paso yo lo hago el día previo a la celebración en que se tomará la tarta. (Esta vez aprovechamos para celebrar el día de la madre). Hay que esperar a que se enfríe y eso lleva su tiempo.

    Una vez fría tenemos dos opciones de decoración. Con mermelada o con gelatina de frutas. La de fresa o frambuesa queda estupenda. Yo en este caso utilicé gelatina de fresa de marca Hacendado que también es sin gluten. El truco de la gelatina es no preparar las cantidades como ellos recomiendan. Yo echo medio vasito (de los pequeños) de agua a calentar y cuando hierve añado el polvo de un sobre casi entero y después añado la otra mitad de agua del vaso. Se trata de que la gelatina quede bastante consistente. Hay que esperar un poquito a que se enfríe porque si se echa muy caliente se cuela por los laterales de la tarta y no queda decorando la superficie.
    Se sirve fría y está muy buena. Si queréis que el sabor a  queso sea más intenso es tan fácil como en lugar de una caja de quesitos echar caja y media o incluso dos cajas. Si os gusta más dulce podéis añadirle un poco más de azúcar. Otro truquito (para la versión light), alguna vez me encontré sin nata en casa y la hice sin ella, también está rica, pero la nata le da otro “toque”. La leche puede ser semidesnatada. Y ni que decir tiene que podéis jugar con las cantidades. 

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    6 Responses to “Tarta de queso fría sin gluten”


    1. FAMALAP dice:
      Porque la comen los niños…. pero para adultos, yo la hago con gelatina de orujo y a veces, de licor café casero…que ricaaaaa

    2. ANA dice:
      Una pregunta en vez de quesitos podria echar una tarrina de philadelfia?

      Muchas gracias


      • Mi menú sin gluten dice:
        Buenos días Ana, la verdad es que nunca lo hice pero supongo que si, cambiará un poco el sabor, pienso que con los quesitos igual queda más intenso, pero lo que hace que la tarta quede firme es la cuajada. La verdad es que más de una vez pensé en hacer la prueba pero al final siempre hago la que conozco. Si haces la prueba nos lo cuentas y así tenemos hecho el “experimento”.
        Gracias. Un saludo.

    3. Sandra dice:
      No me salio la tarta, el porqe no lo se.

    Mi hija vuelve a sonreír

    MI HIJA VUELVE A SONREÍR


    Cuando  mi niña fue diagnosticada celíaca me asaltaron mil dudas ¿y ahora qué?
    Lo primero que hice fue plantarme en Mercadona y comprar todo aquello que llevaba la leyenda “sin gluten”. Baguette, bollitos, pan de molde, pan rallado, macarrones, harina panificable, galletas María, cookies… Ahora lo pienso y parecía que llegaba el fin del mundo y yo quería llenar la despensa.
    Hice una limpieza en los armarios, cambié la harina de trigo por harina de maíz, el pan rallado por pan sin gluten. Y sus alimentos los guardé en un armario aparte. Retiré algunas cosas que tenía guardadas que no podría tomar, como preparados de cuajada, flanes o natillas. Y mi cocina quedó reorganizada para una nueva vida.
    La doctora nos dijo que debíamos acudir a la asociación de celíacos, pero hasta que no fue posible (las reuniones son los lunes y faltaba una semana) empezamos a darle a nuestra hija una dieta sin gluten más o menos segura. El resultado del cambio en su alimentación fue espectacular. En menos de una semana la diarrea desapareció y de repente empezó a caminar con soltura. La niña volvió a reír y ese fue para mí el indicativo de que la dieta estaba siendo correcta y funcionando.
    Las carcajadas de Irene volvieron a inundar nuestra casa y empezamos a sentirnos aliviados.
    Esto funciona.
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    2 Responses to “Mi hija vuelve a sonreír”
    1. Nushu dice:
      Me alegra saber que Irene vuelve a sonreir.lo importante es empezar esta nueva etapa de cambios con mucha energia. Adelante ! Os doy todas mis fuerzas y mi animo.
      • gaia1971 dice:
        Muchísimas gracias. La verdad es que ni me había dado cuenta de cuanto echaba de menos las carcajadas de mi hija. Es un gusto volver a escucharlas.

    Mi hijo es celíaco ¿y ahora qué?


    El mayor regalo que puede hacernos la vida es un hijo. Aunque suene a tópico cuando uno espera un hijo siempre se dice la tan socorrida frase: “que sea sanito”. Da igual a quien se parezca, que sea rubio, moreno o tenga los ojos azules, lo importante DE VERDAD es que esté bien. Y a partir de ahí podemos hacer todas las especulaciones posibles, se parece a mamá, se ríe igual que papá, es simpático y duerme bien. 
    Por eso lo peor que puede pasarle a unos padres es que un hijo se ponga enfermo sin explicación aparente. 
    La celiaquía llegó sin previo aviso, y nos mostró su cara cuando mi hija tenía 14 meses. Puede que un poco antes, pero los primeros síntomas tampoco los asociamos a nada anormal. Una diarrea en un niño de esa edad a menudo se atribuye a la salida de los dientes o una gastroenteritis vírica de esas que de repente asaltan las aulas de las guarderías, y así fue en nuestro caso. Hasta que la diarrea se intensificó y no había forma de cortarla. 
    Probamos con probióticos, leche sin lactosa antidiarreica, crema de arroz. Lo típico. Empezaron nuevos síntomas. Poco a poco una niña que había comido de maravilla estaba dejando de comer, en cuanto veía la comida se echaba a llorar. Después llegó el cambio en su carácter, empezó a mostrarse más huraña, y se cogía unos berrinches tremendos. Pensábamos que era normal debido al agotamiento y desgaste producido por la diarrea. Incluso en la guardería nos comentaban que la niña no era la misma de siempre. 
    Mientras tanto los médicos siguiendo el protocolo empezaron con las pruebas. Primero un cultivo de heces (buscaban al rotavirus) pero no apareció, ni él ni bacteria alguna que pudiese causar semejante desaguisado. La preocupación fue en aumento. El siguiente paso fue la analítica de sangre. Y entonces sí, apareció algo: antitranglutaminasa disparada ¿esto qué es? Pues es el primer paso para diagnosticar que se padece la ENFERMEDAD CELIACA. Después vino un estudio genético que confirmó lo inevitable. Nuestra hija es celíaca. ¿Quién no ha escuchado hablar de ello?, es más casi todo el mundo conoce a gente con ese problema, pero que no se te ocurre plantearte ni por un momento que pueda“tocarte a ti”. Lo primero que pensé es “podría haber sido yo”, pero eso no se elige y fue mi hija, mi pequeña.
    Lo primero que se me vino a la cabeza tras la confirmación fue ¿y ahora qué? Todos los amigos, en un intento de animarte te dicen aquello de “podría haber sido peor”. Y tu esbozando una sonrisa piensas, “si claro, también podía haber sido mejor”. Pero es lo que hay, toca adaptarse y vivir, y sobre todo hacer de la normalidad nuestra bandera. Tengo claro que no quiero que mi hija se sienta diferente por ello. 
    Tenemos un duro camino por delante, primero educarla a ella. Cosa que ahora mismo no tengo ni idea de cómo vamos a conseguirlo sin que ello haga que se sienta diferente. Y después reeducarnos nosotros. Sobre todo, en el caso de nuestra familia, yo soy la encargada de la compra y cocina. Me toca volver a aprender a cocinar. 
    Desde este blog quiero contar como es la experiencia.
     Esto es un reto para toda la familia.
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    16 Responses to “Mi hijo es celiaco ¿y ahora qué?”
    1. Teresa dice:
      Hola, lo primero, me siento muy identificada contigo, a mi niño se lo diagnosticaron con 16 meses, después de pasarlo muy mal el pobrecito. Ahora va a hacer 2 añitos y está fenomenal, vaya cambio que pegan los peques, es impresionante.
      Como tú, al principio se me cayó el mundo encima, pero soy una persona fuerte y me dije que había que tirar para adelante como fuera, por nuestro niño.
      Ahora me he vuelto una “experta en gluten” y como tú, cuento mis experiencias, recetas y noticias sobre este mundo en un blog https://celiciusglutenfree.wordpress.com/, la verdad es que me sirve de vía de escape y así voy poniendo las recetas que voy probando y más nos gustan, sobre todo para ordenar el caos que tenía de ingredientes y recetas. Y si de paso le puede servir a alguien, pues mejor que mejor.
      Espero te vaya bien con tu nuevo blog, estaremos atentos a tus noticias, un besito “compañera”!

      • gaia1971 dice:
        Hola, muchas gracias por “visitarme” y por tu comentario. Yo también creo que soy una persona fuerte, hay que luchar sobre todo para que nuestros peques sean felices. Para mi es lo fundamental.
        Me hago seguidora de tu blog… Alguna recetilla te copiaré seguro.
        Besiños “compañera” 🙂
    2. Qymera dice:
      Hola Susana,
      Yo tengo 27 años y soy celiaca prácticamente desde que nací. Soy mami de una preciosidad de 21 meses y, con otra en camino, uno de mis mayores miedos al enfrentarme a la maternidad ha sido: “¿Heredarán mis niñas este problema?”. Mi experiencia con la enfermedad ha sido complicada, porque no me lo han puesto nada fácil a mi alrededor. Cuando a mí me la diagnosticaron, hace 25 años, nadie sabía en qué consistía la enfermedad ni como encararla. Eso llevó a mis padres (a mi madre, sobre todo) a “sobreprotegerme” en lugar de educarme y educar a los de mi alrededor. Esto quiere decir que a mi, de niña, se me privó de ir a excursiones, cumpleaños, campamentos y demás, por el miedo a que comiera algo indebido. Esto se podría haber evitado hablándonos a mí y a los que iban a ser responsables de mí en esos momentos, del problema. Como tú bien dices, esto hizo que me sintiera diferente e inferior a los demás, creciera con esos malos sentimientos y, peor aún, los demás también me miraran como a un “bicho raro”.
      Mi consejo es que no prives a tu niña de nada. Que desde que ella empiece a entender las cosas, se las vayas explicando con mucha paciencia. Pero no sólo a ella: familiares, amigos, guarderías, colegios, comedores… Sí, ten claro que vas a estar dando explicaciones hasta que ella se vaya de casa y después le tocará darlas a ella durante el resto de su vida. Pero es mucho mejor que la opción fácil: dejarse llevar por el miedo y sobreprotegerla.
      Ahora todo es mucho más sencillo: la enfermedad se conoce, hay a nuestra disposición una mayor variedad de productos…
      Es cierto que aún tenemos algunos obstáculos que nos impiden llevar una vida “normal”: el precio desorbitado de los productos sin gluten, personas que, a pesar de dedicarse a la industria alimentaria (restaurantes, etc.) no han oído hablar de la enfermedad en su vida…
      Pero tenemos que ir sorteándolos en lugar de huir de ellos. 

      Un beso, y suerte 😉
      • gaia1971 dice:
        Muchas gracias por “visitarme” y bienvenida!! Yo tengo claro que quiero hacer que la vida de nuestra hija sea lo más normal posible. Espero conseguirlo aunque no sé si será fácil.
        Espero contar con la ayuda de todos vosotros… Gente que he encontrado en grupos de facebook y blogs. Gente que me ha prestado su ayuda desinteresada en el momento del diagnóstico, cuando no sabía ni por donde tirar.
        Besiños y gracias.
    3. sabina dice:
      Hola, mi hijo tiene 20 años y después de haber tenido siempre problemas gastricos, hacerle mil pruebas incluidas la celiaco, hasta ahora, que desde el 8 de Diciembre está con diarreas, las pruebas han salido positivas, asi que ahora es “celiaco”, la verdad que le está costando trabajo adaptarse o mejor dicho adaptarnos a todos para intentar ponerselo más fácil, aunque es cierto que hay muchas cosas sin gluten, aún desconocemos otras muchas …. Necesitamos mucha información y aqui estamos investigando en la web.
      • Mi menú sin gluten dice:
        Bienvenida!! Lo que necesites ya sabes donde estamos. Creo que un chico con 20 años tiene más problemas de adaptación que un bebé. 
        Mucho ánimo y no dudes en preguntar. En lo que pueda te ayudaré.
        Ánimo!! Un saludo!!
    4. haydee dice:
      aissssssssssss, qué bien me ha venido leer esto.
      Nos han dado los resultados de analítica y genética de nuestro niño de dos años hace un par de días con un claro positivo. Ahora nos derivan al especialista.
      La pediatra de nuestro peke ve tan clara la celiaquía (diarrea desde hace 6 meses, heces amariilas grasosas, mucosas, apatía, irritabilidad, perdida de apetito, dolores de tripa contínuos…) que nos ha indicado que iniciemos la dieta sin gluten
      Problema, el hospital nos obliga a reintroducir gluten y hacer biopsia pero no queremos 🙁 Nuestro peke apenas pesa 10 kg y tras una semana de DSG su mejoría ha sido más que evidente. 
      Tuviste que pasar biopsia?es obligatoria?
      Mil gracias!
      • Mi menú sin gluten dice:
        Buenas noches. Nosotros no pasamos por la biopsia. Dijo la pediatra que hay casos que son clarísimos como el nuestro. Hicieron una prueba genética que confirmaba que mi hija tiene los genes que desarrollan la celiaquía, le pasaba como a tu hijo, tenía diarreas “prolongadas”, así calificaban los pediatras lo que tenía, y del humor mejor no hablamos. Estaba continuamente irritada. Así que dada su corta edad evitaron ese trámite. Pregunta por la prueba, es indolora, una muestra de saliva sirve y si no te la cubre el seguro creo que cuesta unos 100. 
        Espero haberte ayudado. Si necesitas más ayuda no dudes en consultar a través de la web o escríbeme un correo y estaré encantada de hacerlo en lo que yo sé y puedo.
        Ánimo y a por ello!!
    5. haydee dice:
      gracias, gracias y gracias otra vez!
      la prueba genética y se la han hecho con resultado positivo para HLA-DQ2 y los IgA a 49ue/ml cuando según los valores de referencia menos de 27 es negativo, entre 27 y 33 indeterminado y más de 33 positivo
      Para su pediatra con estas pruebas es más que suficiente para certificar celiaquía unido al hecho de que nada mamás empezar la dieta sin gluten la mejoría ha sido evidente. El problema es el hospital de zona, que como son investigadores en el campo realizan sí o sí la biopsia cosa que para su pediatra es totalmente inadmisible en este caso porque considera que entre la primera visita, preoperatorio y biopsia tendremos que estar unos 3 meses dándole gluten al peque.
      Lo que me preocupa es que desconozco qué tipo de seguimiento se realiza a una persona celíaca, es decir si siempre tiene que visitarle un digestólogo, si hay analíticas de revisión… que tengan que hacer en el hospital porque entiendo que si me niego a hacerle la biopsia el hospital no le considere celíaco y se nieguen a hacer el seguimiento
      • Mi menú sin gluten dice:
        Hola nuevo. Existen casos, me lo explicó mi pediatra y en alguna ponencia a la que asistí posteriormente después del diagnóstico de mi peque, pude escucharlo de boca de la doctora Isabel Polanco (una de las más prestigiosas doctoras en el estudio de la celiaquía) en que no es necesaria la biopsia precisamente por ser casos muy claros. Como el de mi hija y por lo que veo el tuyo. A mi hija a la semana de retirarle el gluten la mejoría era impresionante y la progresión a partir de ahí (hace un año del diagnóstico) fue extraordinaria. Creció, engordó y sobre todo su humor mejoró muchísimo. No sé desde donde escribes y cuál es el protocolo que siguen en tu comunidad. 
        Yo tuve la suerte de que una de las veces que fui a urgencias caí en el hospital donde ahora mismo llevan a mi hija, con el equipo que la trata y rápidamente se pusieron a investigar si era celíaca o no. Y la pediatra que decidió no hacerle la biopsia es quien la lleva ahora mismo. Es pediatra experta en digestivo. Ahora mismo nosotros hacemos seguimiento cada tres meses (al principio cada mes hasta que se estabilizó) y la primera analítica de control la vamos a hacer al año, me explicó la pediatra que antes es absurdo porque los valores de los anticuerpos no se recuperan hasta que pasa aproximadamente un año y es una tontería someter a los niños a más pruebas innecesarias. A mi hija la lleva la pediatra que le detectó la celiaquía, lo que pasa es que ella es experta en el tema, ya te digo que en eso tuve mucha suerte.
        No me gusta dar consejos pero yo intentaría hablar con su pediatra (la que certifica que es celíaca y le retiró el gluten) y exponerle la situación, a ver si ella puede contactar con el hospital de referencia y podéis evitar la prueba. Primero porque no es agradable, y segundo porque sabiendo que el nene es celíaco darle gluten es una barbaridad. Y sufriríais muchísimo viendo que está malito.
        No sé, es una idea. 
        Un saludo y lo que necesites.
    6. MichaelNamn dice:
      Aunque la enfermedad celiaca es mas o menos conocida, Lucia Gemma senala que las dificultades a las que se enfrentan a diario siguen siendo las mismas de siempre . “Con los ninos es muy dificil hacer entender a un anciano que no puede darle un caramelo o a una madre que el bollo que le da a su hija, la mia no puede comerlo. Esto tambien ocurre en los cumpleanos donde los ninos celiacos muchas veces comen un pastel diferente. ?Ayuda eso a normalizar la enfermedad?”.
    7. Mi menú sin gluten dice:
      Gracias por comentar Michael. No sé quién es Lucía Gemma ni cuantos años lleva en el mundo de la celiaquía. En los últimos años te garantizo que el avance a nivel social ha sido enorme y sino me crees puedes preguntarle a personas que llevan en esto una media de 20 años, te pueden contar que en ese tiempo no había en los comedores escolares menús adaptados a nuestros niños, no había restaurantes donde poder comer con garantías, nuestro pan hasta hace unos años tributaba a un 8% y se ha conseguido la rebaja hasta el 4% al igual que el pan normal, no existía cerveza sin gluten y muchísimos otros productos de los que ahora mismo podemos disfrutar. No había obradores sin gluten, ni pastelerías. NADA. Todo esto se ha conseguido gracias al trabajo de mucha gente que lleva muchos años trabajando para mejorar nuestra situación.
      Mi experiencia personal con los niños, ya que tengo una hija que todavía no tiene cuatro años, es que todos sus amiguitos son conscientes de su condición, se preocupan de comprar cosas sin gluten cuando van al supermercado (esto me lo dicen sus mamás), tal vez esto sea porque me he preocupado de hacer actividades con ellos en el colegio, en este blog puedes encontrar entradas sobre ello. En el día nacional del celíaco procuro organizar algo relacionado con la celiaquía, un año hice pan con los peques, el año pasado un cuenta cuentos con merienda sin gluten y de paso sin azúcar (ya que en la clase de mi niña hay un niño diabético que también tiene necesidades especiales, no pensemos que somos los únicos y no nos consideremos el ombligo del mundo). Tanto la guardería a la que asistió mi hija como el colegio siempre me han facilitado el desarrollo de estas actividades. Quizá no son grandes manifestaciones pero en mi entorno estoy consiguiendo concienciación tanto por parte de los niños como de sus padres. 
      Cuando hablas de hacer entender a los ancianos que no pueden dar un caramelo a un niño, no sé si 91 años te parecen suficientes años, esos tenía mi abuela (bisabuela de mi hija) y rápidamente asumió que la niña no podía comer de todo y se preocupaba de comprarle cosas sin gluten a su bisnieta. Siempre tenía en casa galletitas y cositas para ella sin gluten.
      No nos engañemos, somos una minoría y no podemos obligar a los demás a que sean como nosotros, si una madre le da un bollo a su hija que la mía no puede comer quizá yo pueda llevar dos para que mi hija y la suya puedan comer uno igual. Eso te pasa la primera vez, la segunda se ocupan de que tu hija tenga su bollo. En un cumpleaños tienen que comer un pastel diferente, por supuesto que sí. ¿Te parece normal que un cumpleaños con 25 niños como suele ser habitual tengan que comer todos sin gluten por una niña? 
      Normalizamos en primer lugar educando a nuestros hijos y a nosotros mismos en caso de ser celíacos, siendo conscientes de nuestra condición y de nuestras limitaciones, porque no nos engañemos, la celiaquía sólo tiene un tratamiento, una dieta de exclusión de gluten, esto es una limitación y no podemos ni debemos obligar a nadie a hacerla. Pero si podemos con educación y buenas formas conseguir que empaticen con nosotros y que nos tengan en cuenta cuando tengamos una reunión social. Y pienso que esto SI ayuda a normalizar una enfermedad que te garantizo que hasta que no te toca de cerca es bastante deconocida. 
      Un saludo.
    8. Виктор dice:
      tengo un hijo con cinco anos que a veces se hace pipi encima, hemos ido al pediatra para una cita al urologo y nols ha dicho la pediatra que puede ser un sintoma de que sea celiaco? puede ser un sintoma?
      • Mi menú sin gluten dice:
        Buenos días, en primer lugar decirle que yo no soy médico, por lo que mi opinión no tiene el valor que tendría si lo fuese. Cuando he asistido a charlas de médicos expertos en la materia entre los síntomas nunca han comentado ese problema entre los síntomas de celiaquía, aunque repito NO soy médico. Deberían seguir los consejos de su médico.
        Un saludo.
    9. find-way-net dice:
      Carol, coincido contigo en que no me parece la forma mas adecuada. Es duro decirle a tu hijo que no puede comer tarta, pero creo que hay que hacerlo porque es la unica manera de que aprenda. No van a estar siempre con ella, y la nina tiene que saber decir que no cuando le ofrezcan comida. Nuestro hijo tiene 5 anos tambien, y desde los tres anos estamos probandole , pedimos a alguien que le ofrezca comida y el siempre tiene que preguntar si tiene gluten.
      • Mi menú sin gluten dice:
        En nuestro caso desde el principio intentamos que la niña lo viva con absoluta normalidad. Ella sabe que hay cosas que no puede comer porque le hacen daño y así lo siente y asume, tuvo la suerte de que al poco tiempo de ser ella diagnosticada me diagnosticaron a mi, y eso ayuda mucho a que no se sienta tan diferente. A fin de cuentas, como dice ella somos iguales. Los niños son más listos de lo que pensamos y si se le explica bien lo asumen. Es duro decirles que hay cosas que no pueden comer, claro que es duro, pero hay situaciones mucho más duras en la vida que tendrán que asumir. 
        Un saludo y gracias por comentar.